Председник Александар Вучић рекао је данас након приказа тенкова и оклопних возила у Касарни “Мија Станимировић” у Нишу да држава чини све да помогне одлазак на лечење мале Анике Манић (2) која болује од спиналне мишићне атрофије.
Вучић је нагласио да очекује да ће мала Аника бити пребачена на лечење у Будимпешту пре 15. децембра.
– (Министар спољних послова Никола) Селаковић је синоћ разговарао са (шефом мађарске дипломатије Петером) Сијартом… Помоћи ће и Мађарска, помоћи ћемо и ми да неким од државних авиона малу Анику пребацимо у Мађарску – рекао је Вучић.
Председник је рекао и да се у скоро свим западним земљама тешки болесници лече помоћу телефонских порука јер према његовим речима лечење нерегистрованим лековима много кошта и то поготово на Западу.
– Поносан сам на чињеницу што смо у последњим годинама предузели много тога и то посебно за децу оболеле од спиналне мишићне атрофије. Од јуна 2018. кад сам примио мајке оболеле деце увели смо лек спинраза. Реч је о скупим терапијама. У првој години државу болесник кошта 540.000 евра, а у свакој години до краја живота по 270.000 евра. Данас лечимо 37 деце на такав начин државним новцем и тим лековима. Ти који критикују нису давали никакве лекове – рекао је председник.
Додао је и да је поносан на то што је држава предузела много о деци која болују од СМА.
– Гледамо да се бавимо сваким дететом и да помогнемо колико је то могуће. Видели сте да једна Данска не може са лакоћом да помогне јер лек није регистрован – рекао је председник.
Аника се грчевито бори за живот
Аника болује од спиналне мишићне атрофије и последњих недеља грчевито се бори за свој живот. Приближава се време кад мора да прими терапију која кошта невероватних 2,4 милиона долара.
Рођена је као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет.
Међутим, након пете недеље живота, родитељи су на лекарском прегледу приметили да не реагује онако снажно као раније. После само две недеље преслатка девојчица је добила дијагнозу за коју родитељи никад раније нису чули – спинална мускуларна атрофија илити скраћено СМА тип 1.
Иза тог назива крије се прогресивна и терминално неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба. Телу оболелих недостаје ген који прави протеин кога моторички неурони користе као храну. Неурони који преносе импулсе ка мишићима потом умиру јер немају чиме да се хране. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге и врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.
ТопПрес/ Извор: Курир