Отварајући Прву регионалну конференцију о цистичној фибрози у Дому гарде Војске Србије, супруга председника Србије Тамара Вучић најавила је данас да ће ребалансом буџета бити обезбеђено још 300 милиона динара за лечење те ретке болести, као и да је Србија ове године издвојила 3,7 милијарди динара за лечење ретких болести.
Како је нагласила, додатних 300 милиона динара ће омогућити да још 30 оболелих од цистичне фиброзе добије лек Трикафто који омогућава оболелима да воде нормалан живот, а процењени животни век оних који га примају је скоро идентичан нормалном животном веку људи у Србији.
Тај лек, подсетила је, већ прима 28 оболелих од којих 14 деце. Лечићемо 58 особа, што је пет пута више него 2021. када смо почели лечење, истакла је супруга председника Србије.
Како је рекла, здравље је једино истинско богатство и држава Србија је показала да не жали пара за здравље својих грађана. Она је додала да оболели од ретких болести имају две наде. Прва је, како је рекла, да медицина напредује до те мере да пронађе лек за излечење или бар да ублажи симптоме болести да би оболели могли да воде нормалан живот, а друга је да држава препозна њихове потребе и да оболелим омогући приступ леку, што, како је нагласила, Србија успешно ради.
Уведен је неонатални скрининг за цистичну фиброзу, а ова међународна конференција, прва те врсте, ће помоћи да подигнемо свест о тој реткој али изузетно тешкој болести. Такође, помоћи ће нам се да се умрежимо и заједно се боримо против цистичне фиброзе, истакла је супруга председника Србије.
Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић изјавила је да ће ребалансом буџета поред 300 милиона динара, који ће ићи за оболеле од цистичне фиброзе, бити издвојено још 300 милиона динара за увођење нових ретких болести које до сада нису финансиране. Такође, биће повећан број пацијената за ретке болести које су до сада финансиране. То је још један доказ континуиране бриге и улагања државе, рекла је Радојевић Шкодрић.
Она је истакла одличну сарадњу са Удружењем за помоћ и подршку оболелих од цистичне фиброзе које је довело до одличних резултата који се виде. У случају ретких болести није довољан сам лек већ је потребан мултидисциплинарни приступ – потребна је и адекватна дијагностика, рехабиллитација, јер за многе ретке болести не постоји лек, техничка помагала, као и скрининг који је уведен 2021., а започет је у Војводини 2009., поручила је директорка РФЗО.
Она је нагласила да је заједнички став РФЗО и Министарства здравља да у наредном периоду акценат треба ставити на правовремене информације о новим лековима, генској терапији, примени лекова код деце и клиничким испитивањима.
ТопПрес/ Извор: Танјуг