Лек за децу оболелу од булозне епидермолизе, односно „децу лептире“ стигао је у Србију 15. августа, а двоје деце која треба да приме тај лек налазе се у болници, рекла је данас за Танјуг директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић и нагласила да је Србија међу девет земаља у свету које су набавиле тај лек.
Она је истакла да су јуче кренуле завршне припреме за примање терапије која ће кренути ове недеље.
Радојевић Шкодрић је за Танјуг појаснила да је професор Милош Николић, који лечи ту децу рекао да је потребно више времена зато што се ради о специфичном леку, специфична је и производња и транспорт, а такође морала је да се уради и едукација здравствених радника и фармацеута у апотекама, који припремају тај лек.
„Булозна епидермолиза је специфична ретка болест, јер код те ретке болести, поред других, тешких симптома, пацијенти трпе болове 24 сата. То су ране на телу које континуирано крваре, стога су подложни свим компликацијама које имају кожне болести и ране. На иницијативу председника Србије, увезли смо лек који само што се појавио у Америци, где је регистрован у мају прошле године. Србија је тиме са Немачком и Француском међу првим земљама у Европи купила лек за децу лептире“, истакла је директорка РФЗО-а.
Додаје само девет земаља у свету набавља тај лек.
„Немачка, Француска, Норвешка и Италија укупно финансирају 14 пацијената, а Србија двоје. Само тај податак јасно показује опредељење Србије према ретким болестима и колико смо одлучили да улажемо, што није ни мало лако, јер су ови лекови најскупљи на свету“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Када је реч о леку за децу лептире, према њеним речима, та терапија на годишњем нивоу просечно кошта око 600.000 евра.
„Просечно, зато што је стање пацијента различито. Лек се континуирано прима шест месеци, а после тога се шест месеци прави пауза, то је показала досадашња, краткотрајна пракса јер се ради о новом леку. Да ли ће се терапија понављати и у којој мери, зависи од клиничке слике и о томе ће струка да каже“, појаснила је она.
Говорећи о ретким болестима, Радојевић Шкодрић каже да се ради о болестима које погађају пет особа на 10.000 новорођених.
„Оно што њих карактерише јесте јако тешка клиничка слика, већина пацијената не хода, налазе се у колицима и нажалост животни век је веома кратак, нарочито уколико не добијају терапију, а нажалост, за већину ретких болести терапија ни не постоји. Преко 95 одсто ретких болести има само симптоматску терапију и рехабилитацију без специфичног лека и чекају да се тај лек појави“, рекла је он.
Наглашава податак да се до 2012. године, нажалост и држава тако понашала према ретким болестима, те додаје да су улагања су била минимална и јако ретка, спорадична.
„Тек од 2012. године када је на иницијативу председника Александра Вучића први пут формиран Фонд за ретке болести кренуло се са континуираним улагањем у ретке болести. Захваљујући председнику и подршци Тамаре Вучић од 2012. до 2024. направљене су заиста велике промене и несвакидашњи резултати су постигнути у области ретких болести“, каже директорка фонда.
Истиче да је буџет за ретке болести 2012. године износио 130 милиона, а 2024. 7.2 милијарде динара.
„Дакле увећан је 55 пута за 12 година. Тај буџет омогућио је да се лечи много већи број ретких болести и велики број пацијената. Од осморо пацијената који болују од ретких болести, а који су се лечили 2012. године, сада се лечи њих око 900. Тада су се лечиле само две ретке болести, а данас лечимо чак 40 различитих ретких болести“, поручила је она.
На питање колики је то значај за све пацијенте који болују од ретких болести, Радојевић Шкодрић каже да се новим лековима животни век продужава, а болови смањују.
„Такође, ретке болести не погађају само пацијента, већ и целу породицу, јер је пацијенту потребна помоћ једног или више чланова породице током целог дана. Тако да ми овим не решавамо само пацијентов проблем, већ помажемо читавој породици“, закључује она.
ТопПрес/ Извор: Танјуг