Горњи Милановац – Родитељи малене Анике Манић, која болује од СМА и која је била прво дете у Србији за које је у рекордном року прикупљен новац за лечење, огласили су се на друштвеним мрежама после дужег времена. Аника је провела месец дана у Будумпешти на интензивном развојном програму за децу са СМА.
„Тамо смо причали са СМА тимом лекара о могућностима да Аника прими генску терапију. Њени резултати су нажалост и даље неповољни и не зна се када би могли да се поправе. Оно што је добра вест је да се границе за примену Золгенсме померају и да сада и старија деца са више килограма могу да добију лек. Такође, тренутно се истражује могућност примене лека директно у кичму уместо у крв, и могућност алтернативног преносиоца терапије који би заменио адено вирус на који Аника има антитела. Речи доктора су нам дале наду и чекаћемо на Аникину шансу докле год постоји и трунка наде да јој помогнемо на било који начин. Одлазак у Будимпешту је био јако користан јег је Аника пратила програме из разних области физикалне и окупационе терапије. Терапеути који су је видели, рекли су да има потенцијала и да, ако се упорно и вредно ради са њом, то ће показати још напредака. А напреци су за нас велики као кућа. Аника сада може да скупи уста како би дувала балончиће, постала је толерантнија на различите текстуре што је предуслов да поврати интересовање за храну и може да проводи више времена на стомаку“, наводе Манићи.
Kажу да је омиљени део за Анику терапија у води. Уз подршку терапеута да се одржи на води, она сада плива као права жабица. Било је нестварно да то видимо, толико да смо заплакали од среће. То нам је дало веру да Аника спрема за нас још лепих изненађења. Међутим, док нас Аника одушевљава ведрим духом, бриге око гутања и варења се настављају. Аника је од двогодишње девојчице са здравих 13,2 кг колико је имала у децембру 2020. дошла до трогодишње девојчице на забрињавајућих 12,2 кг. Такође, све су очигледније Аникине муке док се извија, тресе и колута очима у покушају да прогута пљувачку.
Манићи се захваљују целом тиму који је био уз Анику омогућили јој пут у Будимпешту, како би могла да се нормално развија.
„Сви ви сте омогућили да Аника има квалитетан програм, да леро напредује и буде срећна девојчица. Жао нам је што нисмо активни на мрежама. Живот није лак и често нема лепих ствари да се подели. Чим буде новости, поново ћемо се јавити. Хвала вама, добри људи који подржавате Аникину борбу за дуг и леп живот“, додала је породица Манић.
ТопПрес/ РИНА